La dystrophie musculaire appartient à une famille de maladies musculaires caractérisées par une faiblesse et une dégénérescence progressive des fibres des muscles du corps. Les muscles perdent graduellement leur volume et donc leur force. En d’autres mots ils s’atrophient progressivement.
Cette maladie est de nature génétique. Elle peut apparaitre à n’importe quel âge dès la naissance. Plus de 30 formes de cette maladie sont répertoriées et cela dépend de l’âge d’apparition des symptômes, la nature des muscles affectés ou encore la gravité. Elle est marquée surtout par une aggravation progressive qui paralyse l’existence du patient.
Malheureusement à ce jour il n’y a pas de guérison. Tout ce qu’on peut faire c’est de pouvoir donner un soutien afin de permettre ceux affectés de vivre une vie normale. Et justement à Maurice il y a une organisation au nom de “Muscular Dystrophy Association” (MDA) qui oeuvre dans cette direction. Enregistrée depuis 2003, elle est l’unique organisation charitable à but non-lucratif à prendre en charge les personnes souffrant de dystrophie musculaire. L’organisation a apporté son soutien et prodigué des soins à une soixantaine de personnes souffrant de cette maladie, sans distinction de race, de religion ou de statut économique. Le but est de tout faire dans la mesure du possible pour essayer d’améliorer leur qualité et espérance de vie.
Selon Bindu Buruth, programme coordinator de l’association, la vision et la mission de la MDA est “de maximiser les bénéfices des avancées significatives de la recherche mondiale sur les maladies neuromusculaires par l’application d’interventions multidisciplinaires dans la gestion de la progression de la maladie afin d’améliorer la qualité de vie des patients”.
Quel est l’état d’esprit de quelqu’un qui souffre de la dystrophie musculaire? This Week News est allé à la rencontre d’un enfant qui est dans cette situation. Il s’appelle Nishant Krishi Luchmun. Il est un enfant comme les autres, mais à la différence que sa vie a pris une tournure de cauchemar au moment où il a appris qu’il souffrait de la dystrophie musculaire à l’âge de 7 ans. Il ne se résigne pas pour autant. Prenant son courage à deux mains, il se met à aborder la vie avec confiance et veut relever les défis, malgré son handicap. Et cela grâce à l’effort et l’encouragement de ses parents. “Je veux devenir un artiste professionnel de renom international”, dit-il avec conviction.
Le courage de Krishi est exemplaire de par sa détermination à vaincre sur son handicap, et mérite d’être salué. C’est un signal fort à ceux qui sont dans la même situation que lui. On ne peut que lui souhaiter tout le bonheur du monde en attendant que la science médicale vienne avec un traitement curatif dans un avenir pas trop lointain.